Il recente documento intitolato 'La Carta delle Famiglie con Persone non Autosufficienti: La Tua Vita e la Nostra!', consegnato al Ministro per la Disabilità, al Viceministro delle Politiche Sociali e al Sottosegretario di Stato per la Salute da un consorzio di 90 associazioni di pazienti, sottolinea la fondamentale connessione tra la famiglia e le persone con disabilità o malattie rare che richiedono assistenza, indipendentemente dal grado di parentela. Attualmente, il concetto di supporto familiare viene troppo spesso trascurato.
A lungo termine, se le famiglie non ricevono il supporto necessario, diventa difficile svolgere efficacemente il ruolo di assistenza. È imperativo valorizzare le esperienze di ciascuno per comprendere appieno la vita quotidiana di chi si trova ad affrontare queste sfide e che spesso ha difficoltà a far emergere le proprie esigenze. Questo approccio consentirà di riconoscere il valore aggiunto che le famiglie caregiver apportano, ma che al momento spesso manca.
La ristrutturazione dell'assistenza è essenziale per promuovere una maggiore integrazione dei servizi destinati alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il primo passo verso questo obiettivo consiste nella revisione delle unità di valutazione multidimensionale, che definiscono il percorso assistenziale e le misure necessarie. Al momento, manca una formazione adeguata e una connessione tra i servizi. L'assistenza è principalmente sanitaria, il che è importante, ma è altrettanto importante integrare i servizi attraverso un'organizzazione dedicata con cui le famiglie possano collaborare attivamente per elaborare un Progetto di Vita significativo.
Per le associazioni di pazienti, la collaborazione e il coordinamento sono complessi a causa delle differenze di opinione. Tuttavia, i bisogni reali sono spesso molto simili. Riunire 90 associazioni che si occupano di disabilità e malattie rare da tutto il Paese rappresenta un primo passo significativo per migliaia di persone. Auspichiamo che le istituzioni, nel loro insieme, riconoscano che senza il contributo delle famiglie e di coloro che affrontano queste sfide ogni giorno, qualsiasi provvedimento sarà insufficiente per soddisfare i bisogni effettivi. Questo contributo è insostituibile e le esperienze di inclusione devono essere valorizzate nonostante le quotidiane difficoltà.
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