Nel contesto dell'assistenza e del supporto alle persone con disabilità gravissima, è emersa una "Carta delle famiglie con persone non autosufficienti" che rappresenta sia un atto di denuncia che un documento propositivo. Questa iniziativa mette in evidenza le sfide attuali nell'assistenza alle persone con disabilità gravissima e suggerisce possibili soluzioni. Inoltre, sottolinea l'importanza di considerare i bisogni delle persone con disabilità come parte integrante dei bisogni delle loro famiglie e dei caregiver.
La "Carta delle famiglie con persone non autosufficienti" è stata promossa dalle Associazioni Nessuno è Escluso e SCN2A Italia Famiglie in rete, con il sostegno di altre 90 organizzazioni impegnate nella gestione delle malattie rare e delle disabilità gravissime. L'obiettivo di questa iniziativa è favorire la collaborazione tra le istituzioni e le famiglie, riconoscendo che solo attraverso questa sinergia si possono offrire soluzioni concrete e migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità, nonché la vita delle loro famiglie, comprese le loro relazioni fraterne.
Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Associazione Nessuno è Escluso, afferma che la "Carta delle famiglie con persone non autosufficienti" non si limita a una mera denuncia, ma è un appello costruttivo rivolto alle istituzioni. Questo appello mira a identificare i disagi e le emergenze reali, evidenziando le discrepanze tra le leggi esistenti e la loro attuazione. Inoltre, sottolinea la necessità di un dialogo propositivo tra le associazioni e le istituzioni, basato su competenze ed esperienze reciproche.
Secondo quanto riportato da Adnkronos, la "Carta delle famiglie con persone non autosufficienti" rappresenta un atto di denuncia, ma anche un documento costruttivo. Questo documento mette in evidenza le sfide nell'assistenza e nel supporto alle persone con disabilità gravissima e suggerisce possibili soluzioni. L'appello centrale è quello di considerare i bisogni della persona con disabilità come parte integrante dei bisogni della famiglia e dei caregiver.
Nel testo, si afferma inoltre che non è necessario richiedere risorse aggiuntive, ma piuttosto una riorganizzazione della presa in carico delle situazioni complesse, tenendo conto dei bisogni individuali del paziente e delle esigenze dei caregiver. Questi ultimi spesso si trovano a dover affrontare ostacoli burocratici, differenze geografiche e carenze, e a rinunciare alla loro vita sociale, relazionale e lavorativa per coprire le lacune esistenti nell'assistenza alle persone con disabilità gravissima.
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