Elena, persona con disabilità, si impegna per promuovere un cambiamento nell'approccio sociale
verso la disabilità.
VERSO UN NUOVO PARADIGMA DELLA DISABILITÀ
Partendo dalla sua esperienza personale, Elena condivide la sua lotta con la sindrome fetoalcolica e la paralisi cerebrale. "Ho sempre saputo di essere diversa perché riesco meglio nelle attività pratiche che nello studio", osserva. "Mentre alcuni amici con paralisi cerebrale hanno avuto successo a scuola, io non ho nemmeno ottenuto il diploma e ho faticato a mantenere un lavoro per più di due mesi." Raccontando la nascita di Indi Mates, Elena evidenzia le lacune nell'approccio attuale alla disabilità in Italia. "Quando ho lanciato il progetto", ricorda, "stavo cercando una coinquilina e ho proposto uno scambio: alloggio in cambio di compagnia e assistenza serale. A trent'anni, non volevo essere vincolata da un'assistenza costante come se fossi anziana."
Secondo Elena, ogni individuo con disabilità dovrebbe avere il diritto di scegliere dove vivere e con chi, senza essere costretto a vivere con altre persone con disabilità solo per ragioni finanziarie. "C'è un'idea diffusa che prendersi cura di una persona con disabilità sia un lavoro", spiega. "Si presume che chi si occupa di una persona disabile debba essere un professionista pagato, e che la vita sociale per chi ha una disabilità sia limitata e triste. Ma la disabilità non significa necessariamente malattia, e questo concetto è spesso frainteso, persino dai media che parlano di persone 'affette da disabilità'. La disabilità è parte della persona, punto."
AUTONOMIA E VITA INDIPENDENTE
Indi Mates si concentra sull'empowerment individuale, permettendo alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente. "Abbiamo affrontato argomenti come vita indipendente, convivenza collaborativa e rimozione delle barriere architettoniche", condivide Elena. "Le barriere architettoniche sono fondamentali, ma c'è ancora molto da fare, soprattutto nel contesto privato e quotidiano. Sto lavorando per rendere il mio appartamento sempre più smart e domotico, e abbiamo creato una guida per coloro che vogliono intraprendere progetti simili al nostro."
PERSPECTIVE SHIFT
Un aspetto spesso trascurato è il punto di vista delle persone con disabilità stesse. Elena nota con amarezza: "A volte trovo più chiusura da parte delle persone con disabilità che non dagli altri. Molti mi hanno offerto di pagare per l'assistenza, pensando che così avrei risolto il problema. Ma per me, ricevere aiuto non è un peso. È uno scambio reciproco."
Questo approccio, tuttavia, ha le sue lacune. In Italia, ad esempio, non esiste ancora il riconoscimento dell'assistente personale come figura professionale distinta. "Ci sono molte spese a mio carico", spiega Elena. "Sto cercando di migliorare le garanzie per l'assistenza di base."
CAMBIAMENTO CULTURALE
La rappresentazione della disabilità nei media contribuisce a plasmare l'immaginario collettivo. "Spesso non ci si rende conto di quanto la rappresentazione della disabilità nei film e in TV sia distorta", osserva Elena. "La maggior parte dei ruoli di persone con disabilità sono interpretati da attori non disabili."
Elena ritiene che il cambiamento avverrà solo quando le persone senza disabilità inizieranno a interessarsi attivamente alla questione. "Un gruppo di ragazzi senza disabilità ha creato un'app chiamata Weglad, che permette di segnalare le barriere architettoniche", racconta. "Questo è un segno positivo, ma c'è ancora molta strada da fare."
In conclusione, Elena sottolinea le sfide legate al lavoro e alla politica previdenziale. "Ho smesso di fare tirocini per persone con disabilità perché non mi sentivo apprezzata", ammette. "La politica previdenziale è carente, e non posso nemmeno acquistare una casa a causa delle restrizioni sui benefici per l'invalidità. La strada verso un cambiamento reale è ancora lunga."
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